Hoy, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. No queríamos dejar pasar este día sin poner nuestro granito de arena para sensibilizar a la sociedad sobre la lucha que mantienen los niños, sus familias y las entidades para conseguir recursos, que investiguen este tipo de enfermedades.
Para ello os dejamos el link de la web oficial de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la que amplían y dan mucha información sobre el tema. Os invitamos a visitarla y conocer un poquíto más sobre su labor y entrega a la causa.
FEDER (pulsa aquí)
También os animamos a ver el video que han presentado este año, donde Víctor nos cuenta como es el día a día con su hermana Lorena, que tiene el síndrome de Phelan - McDermid.
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